Dat schept verwachtingen voor dove mensen. Op Caressa & Anita`s Forum voor informatie, advies, lotgenoten contact voor mensen met een hoorprobleem is een boekbespreking te lezen van Stuart Blume, die stelt dat er grenzen zij aan genezen.
Op het forum staat.
Stuart Blume heeft een prachtig relaas geschreven over de relaties tussen een techniek en de verschillende culturen waarin deze techniek ingebed is. De techniek waarover het gaat is het cochleaire implantaat, een apparaat dat in het oor wordt geïmplanteerd en verbonden wordt met de gehoorzenuw. Naast een grote hoeveelheid feitelijke informatie heeft het boek ook een zeer persoonlijke inslag. De aanleiding van het onderzoek was de ontdekking van de doofheid van zijn zoontje.
Het boek bevat een veelheid aan interessante ideeën over technologie en samenleving die ik niet allemaal kan bespreken. Een aantal opvallende zal ik de revue laten passeren.
Cultuurverschillen
Doofheid wordt in iedere cultuur anders begrepen. Blume haalt bijvoorbeeld regelmatig de verschillen van de posities van de Dovengemeenschap in Zweden, Frankrijk en Nederland aan. In Zweden is gebarentaal een officiële taal die wordt gezien als de moedertaal van doven. In Nederland en Frankrijk is gebarentaal niet een degelijke status toegedicht. De Dovengemeenschap heeft in Zweden een veel grotere politieke invloed dan bijvoorbeeld in Nederland of in Frankrijk.Dit heeft gevolgen voor hoe een technologie zoals het cochleaire implantaat valt in deze landen. Omdat de voorzieningen voor doven in Zweden goed geregeld zijn hebben artsen minder de neiging om kinderen te implanteren. Er is zelfs een regel dat kinderen alleen geimplanteerd mogen worden als ze gebarentaal beheersen. Doordat de samenleving meer is aangepast aan dove mensen, wordt doofheid minder als een probleem ervaren, maar meer als een cultuur die er mag zijn tussen alle andere culturen.
In een land als Nederland heeft het medische perspectief meer kracht. Door de marginale rol van de Dovengemeenschap kan een cochleair implantaat gemakkelijker gezien worden als een middel om kinderen weer bij de horende wereld te laten horen. Dit wordt aangemoedigd door het feit dat gebarentaal niet erkend wordt als een officiële taal.
Het bovenstaande geeft geen oordeel over de technologie zelf maar geeft aan dat verschillende maatschappelijke omstandigheden kunnen leiden tot een verschillende omgang met een technologie. Blume geeft regelmatig aan dat een keuze voor een cochleair implantaat afhangt van veel factoren, die in verschillende landen erg verschillend kunnen zijn. Je kunt dus niet zeggen dat het cochleair implantaat 'slecht' is voor mensen, maar ook niet dat het per definitie 'goed' is.
Universele uitspraken
Blume beschrijft de neiging van artsen en wetenschappers om universele waarheden te vinden. Wetenschappers willen vaak kunnen zeggen of een techniek wel of niet werkt, of dat een medicijn wel of niet effectief is. Blume geeft aan dat de houdbaarheid van deze gedachte aan het afbrokkelen is. De werking van een techniek is onderhevig aan allerlei specifieke omstandigheden. Je hebt bijvoorbeeld niets aan een rolstoel als je in een woestijn woont, maar ook in westerse landen zijn er veel obstakels voor rolstoel gebruikers zoals drempels, stoepranden en trappen.Deze zoektocht naar universele waarheden is een poging deze waarheden een zeker gezag te geven.
Een verhelderend citaat. 'In de afgelopen kwarteeuw hebben we de opkomst gezien van een hele reeks technieken – gebaseerd op economie of de waarschijnlijkheidsleer of kennis ter ondersteuning van reguleringsprocessen of wat dan ook – bedoeld om besluitvorming van de wetenschap te onderbouwen. Omdat we geloven dat de wetenschap de betrouwbaarste kennis levert waartoe we toegang hebben, is de wetenschap een van de gezaghebbendste middelen geworden om een politiek besluit te legitimeren'.
Een tweede mechanisme om wetenschappelijke uitspraken gezag te geven is het gebruik maken van statistische analyses. Stephen J. Gould beschrijft in zijn boek 'De mens gemeten' prachtig hoe het omzetten van een begrip als intelligentie in een getal, het IQ, gezag verwerft. Zowel Gould als Blume zien de oneigenlijke macht van het uitdrukken van resultaten in getallen.
Zo wordt in onderzoeken naar de werking van het cochleaire implantaat vaak gesproken over hoeveel decibel winst het implantaat voor de gebruiker oplevert. Blume vindt dit een zeer beperkte visie over de werking van een implantaat. Centraal zou moeten staan wat iemand met het implantaat wil bereiken, en in hoeverre dat lukt. Het zijn juist de persoonlijke verhalen van gebruikers die kunnen laten zien wat een implantaat kan betekenen. Dit kunnen positieve verhalen zijn, maar ook negatieve. Een kind op een dovenschool met een implantaat kan gediscrimineerd worden en daardoor uitgesloten worden van sociale contacten. Het hangt er weer helemaal van af in welke maatschappelijke context de persoon met het implantaat zich begeeft.
Cohleair implantaat en identiteit
Hoewel artsen een te positief beeld kunnen hebben over de werking van een cochleair implantaat, zijn het vaak vooral de media die te hoge verwachtingen scheppen. 'Studies met betrekking tot de ontwikkeling van recente medische technieken laten zien hoe de massamedia systematisch het vertrouwen van de mensen proberen te versterken in de schijnbaar grenzeloze mogelijkheden van de moderne wetenschappelijke geneeskunde,' schrijft Blume. Ouders die net een kind hebben gekregen dat doof blijkt te zijn hebben vaak in eerste instantie de neiging om op zoek te gaan naar manieren om dit te 'genezen'. Zij zullen doofheid meestal niet zien als een cultuur verschijnsel met een bestaansrecht, maar als een 'ziekte' of 'afwijking' die gerepareerd moet worden. Dit valt ook bijna niet van ouders te verwachten die leven in een 'horende' maatschappij.Een van de beelden die vaak leven is het idee dat een cochleair implantaat er voor kan zorgen dat iemand weer tot de 'horenden' gaat behoren. Blume geeft voorbeelden van mensen die gemerkt hebben dat het zo eenvoudig niet werkt. Doofheid is niet slechts de afwezigheid van kunnen horen, maar het is je hele geschiedenis als dove. Deze geschiedenis als dove kan niet zomaar worden afgeworpen zodra je een implantaat hebt. Een citaat van de Franse journalist Nicole, sterk betrokken bij de dovengemeenschap: 'Mij was gevraagd om over het implantaat te praten en ik vertelde wat ik vind. Voor mensen die doof worden zoals ik, is het fantastisch. Ik kan horen. Het is een wonder. Maar ik ben nog steeds een dove persoon. Ik ben een dove persoon die dankzij het implantaat kan horen'.
De British Deaf Association neemt, na lange interne discussies en raadplegingen, een stelliger standpunt in tegen het implanteren van mensen: 'De drang om dove mensen te 'normaliseren' door de hoeveelheid waarneembare geluiden te verhogen, brengt het gevaar met zich mee dat de dove persoon van zijn eigen identiteit en van zijn eigen natuurlijke gemeenschap en haar levende taal vervreemdt, zonder dat daar een volledige integratie en toegang tot de horende maatschappij tegenover staat.'
Terwijl de BDA rekening moet houden met haar diverse achterban, heeft de Franse pressiegroep Sourdes en Colère daar geen last van. Zij uit dan ook een veel radicaler standpunt: 'Het cochleair implantaat wordt binnen de dovengemeenschap ervaren als een zoveelste poging tot socioculturele genocide, van dezelfde orde als het destijds in 1880 afschaffen van gebarentaal op het Congres van Milaan, die rampzalige consequenties voor de dovencultuur met zich meebrengt. Maar dit keer leggen de doven niet de wapens neer. Op 16 oktober organiseert Sourdes en Colère in Lyon de eerste landelijke demonstratie tegen het cochleair implantaat.' Samen met de andere voorbeelden hierboven geeft dit de diversiteit aan standpunten binnen de dovengemeenschappen weer.
Blume stelt dat verschillende geschiedenissen van medische technieken laten zien dat het succes ervan vaak gebaseerd is op oversimplificatie en reductie, van zowel wetenschappelijke gegevens als persoonlijke ervaringen. 'Vanwege de culturele autoriteit van het medisch denken zien we het bionische oor graag als een apparaat dat dove mensen horend maakt. Het mag dan reductionistisch, individualistisch en universalistisch zijn, het is ook een manier van denken en doen die ons troost en hoop biedt,' aldus Blume.
Blume eindigt zijn boek met het benadrukken van het belang van verhalen. Mensen vertellen verhalen om hun medemens te kunnen helpen in gelijksoortige situaties. Verhalen zijn belangrijker dan de medische statistische waarheden over een techniek. Een keuze voor wel of geen implantaat zal altijd omgeven blijven door twijfels.
Tot zover het forum.
The Artificial Ear Cochlear Implants and the Culture of Deafness (bol.com).